Grote gevolgen Post IC Syndroom

De term Post Intensive Care Syndroom wordt pas sinds 2012 gebruikt en is in 2018 officieel erkend als nieuw ziektebeeld door het ministerie van VWS. Maar zeg eens eerlijk, wie van jullie heeft er al eens van gehoord? Wanneer je ontslagen wordt van de IC ben je natuurlijk blij dat je naar huis mag en/of kan gaan revalideren. Je wilt aan de slag met leren omgaan met wat je is overkomen en herstellen van de gevolgen van de ziekte waarvoor je bent opgenomen. Maar helaas wordt er op zo’n moment vaak nog te weinig aandacht besteedt aan de lange termijn gevolgen van de IC-behandeling zelf. Klachten die boven op de gezondheidsproblemen komen van de onderliggende ziekte of aandoening, oftewel PICS. Naast IC-verworven spierzwakte (door zware verdoving, langdurig stilliggen en sommige medicatie) ervaren veel patiënten vermoeidheid, kortademigheid en (zenuw)pijn. Tevens kunnen er psychische klachten optreden zoals stress, depressie, angststoornis en soms zelfs PTSS. Cognitieve klachten als problemen met het geheugen, concentratie, taal en prikkelverwerking komen ook veel voor. Wanneer een patiënt tijdens de IC-opname een delier (acute verwardheid) heeft doorgemaakt (dit gebeurt bij 50% van de IC-patiënten), houdt deze vaak langdurig last van psychische en cognitieve klachten.

Patiënten met PICS krijgen regelmatig niet snel genoeg de juiste nazorg en soms krijgen ze naar aanleiding van hun PICS-klachten een verkeerde diagnose. Dit heeft grote impact op de patiënt maar ook maatschappelijk gezien. Iemand met PICS heeft moeite om het oude leven van voor de opname weer op te pakken, waardoor werk, sociale positie en betrokkenheid in het gedrang komen. Langdurige, soms chronische zorgkosten doordat té laat de juiste zorg geboden is, zijn helaas ook niet zeldzaam.
Covid-19 heeft in de afgelopen maanden geleid tot een toename van langdurige IC-opnames en zonder twijfel tot een toename van PICS-patiënten. Mijn inziens heeft dit geleid tot een onverwachte positieve ontwikkeling in de aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom (en PICS-Family). Er wordt meer over gesproken in de medische wereld en er wordt geïnvesteerd in het informeren en ondersteunen van betrokkenen. In oktober 2020 heeft de GezondGids van de consumentenbond uitgebreid aandacht besteed aan PICS.
Als ervaringsdeskundige (10-daagse IC-opname t.g.v. Covid-19 in april 2020) ben ik dankbaar voor het feit dat mijn specialisten en huisarts vanaf het eerste moment aandacht gehad hebben voor PICS en ik hierdoor de juiste nazorg ontvangen heb. Mét die nazorg is het revalideren na een IC-opname al een hele klus, met de nodige ups-and-downs. Zonder die nazorg wordt het een onnodig moeilijk voor de patiënt, met grote maatschappelijke gevolgen. Laten we met elkaar meer bekendheid geven aan PICS en PICS-Family (aanhoudende psychische klachten familie en naasten van IC-patiënten, ook na ontslag van de IC).
Praktijk AGE richt zich vanaf nu (ook) op de behandeling van de psychische en cognitieve gevolgen van een IC-opname.

Tips:
o Het boek Impact van Intensive care (22 persoonlijke verhalen van voormalig IC-patiënten)
o Websites: icconnect.nl / fcic.nl